Сегодня отмечается Международный День редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный День редких заболеваний. рак яичников

28 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Цель его - привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями. С каждым годом информированность о тех или иных орфанных заболеваниях растет.

 

 

Однако мало кто может назвать все 5000 заболеваний, подпадающих под определение редкое, или "орфанное". Согласно Всемирной организации здравоохранения. Среди них — BRCA-ассоциированный рак яичников, одно из тяжелых новообразований у женщин.

 

Редкие заболевания характеризуются целым рядом схожих проблем: они сложно диагностируются, пациенту зачастую не хватает информации о современных возможностях лечения его болезни и об оказывающих поддержку организациях; организаторы здравоохранения не имеют достаточной информации о реальной частоте заболевания и не всегда могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения. В России к орфанным относят заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения).

 

Одним из редких заболеваний, претендующих на статус орфанного в РФ, может являться BRCA-ассоциированный рак яичников. Частота данного заболевания 12-19% от всех случаев рака яичников, составляет приблизительно 3 случая на 100 тыс. населения, что позволяет причислить его к числу редких. В 2013 году в России, при условии выполнения тестирования, было бы диагностировано около 1900 пациентов с BRCA-ассоциированным раком яичников (расчетная цифра от общего числа заболевших раком яичников.

Для расширения знаний медицинского сообщества об эпидемиологии данного наследственного синдрома Российское общество клинической онкологии RUSSCO совместно с компанией "АстраЗенека" проводит наблюдательное исследование OVATAR. В исследование планируется включить 300 пациенток в 30 центрах Российской федерации.

Данное исследование позволит улучшить понимание возможностей терапии рака яичников в России препаратами первой линии и получить информацию о характерных особенностях рака яичников, ассоциированного с наличием мутаций BRCA (эпидемиология, клиническое течение, исходы). Оценка доли и характеристик женщин с BRCA-ассоциированным раком яичников особенно важна, поскольку сделает возможным надлежащее генетическое консультирование таких женщин и их семей для улучшения медицинской помощи.

 

Быстрые новости от Медпульс.Ру в Telegram

Вирусолог оценил риск заражения COVID-19 через букет цветов Вирусолог оценил риск заражения COVID-19 через букет цветов Здоровье
Риск заразиться коронавирусом через цветы практически равен нулю.
Индийский диетолог рассказала, как избавиться от сахарной зависимости Индийский диетолог рассказала, как избавиться от сахарной зависимости Здоровье
Одна из причин пристрастия к сахару — это обезвоживание.