Сегодня отмечается Международный День редких заболеваний

Сегодня отмечается Международный День редких заболеваний. рак яичников

28 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Цель его - привлечь внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями. С каждым годом информированность о тех или иных орфанных заболеваниях растет.

 

 

Однако мало кто может назвать все 5000 заболеваний, подпадающих под определение редкое, или "орфанное". Согласно Всемирной организации здравоохранения. Среди них — BRCA-ассоциированный рак яичников, одно из тяжелых новообразований у женщин.

 

Редкие заболевания характеризуются целым рядом схожих проблем: они сложно диагностируются, пациенту зачастую не хватает информации о современных возможностях лечения его болезни и об оказывающих поддержку организациях; организаторы здравоохранения не имеют достаточной информации о реальной частоте заболевания и не всегда могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения. В России к орфанным относят заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения (т.е. 1 пациент на 10 тысяч населения).

 

Одним из редких заболеваний, претендующих на статус орфанного в РФ, может являться BRCA-ассоциированный рак яичников. Частота данного заболевания 12-19% от всех случаев рака яичников, составляет приблизительно 3 случая на 100 тыс. населения, что позволяет причислить его к числу редких. В 2013 году в России, при условии выполнения тестирования, было бы диагностировано около 1900 пациентов с BRCA-ассоциированным раком яичников (расчетная цифра от общего числа заболевших раком яичников.

Для расширения знаний медицинского сообщества об эпидемиологии данного наследственного синдрома Российское общество клинической онкологии RUSSCO совместно с компанией "АстраЗенека" проводит наблюдательное исследование OVATAR. В исследование планируется включить 300 пациенток в 30 центрах Российской федерации.

Данное исследование позволит улучшить понимание возможностей терапии рака яичников в России препаратами первой линии и получить информацию о характерных особенностях рака яичников, ассоциированного с наличием мутаций BRCA (эпидемиология, клиническое течение, исходы). Оценка доли и характеристик женщин с BRCA-ассоциированным раком яичников особенно важна, поскольку сделает возможным надлежащее генетическое консультирование таких женщин и их семей для улучшения медицинской помощи.

 

Биолог оценила риски от прививки против COVID-19 Биолог оценила риски от прививки против COVID-19 Здоровье
Во многих странах мира началась вакцинация населения от COVID-19. В единичных случаях после применения вакцины наблюдаются побочные эффекты.
Инфекционист объяснил, почему в школах возросла вероятность заражения ротавирусом Инфекционист объяснил, почему в школах возросла вероятность заражения ротавирусом Здоровье
Главный инфекционный врач ФМБА РФ Владимир Никифоров объяснил, почему ротавирус можно подхватить не только летом, но и зимой, хотя в холодное время года риск заразиться все же меньше.