День Миелодиспластического синдрома прошел в России во второй раз

День Миелодиспластического синдрома прошел в России во второй раз. 10410.jpeg

Внимание общественности в разных странах мира приковано к проблемам пациентов с этим редким и опасным заболеванием крови. Только в нашей стране их насчитывается около 2500 человек. Они ежедневно нуждаются в медицинской и психологической помощи, в сотнях литров переливаемой крови и в информации.

Для того чтобы рассказать пациентам, как жить с данной болезнью, какое лечение доступно, как поддерживать себя в физической и эмоциональной форме, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия" организовала школы для пациентов с МДС. Первая школа открыла свои двери накануне Дня МДС в Санкт-Петербурге.

Врачи-гематологи, психологи и общественные деятели в течение одного дня делились знаниями и отвечали на вопросы пациентов и членов их семей. Что представляет из себя МДС, какие анализы и как часто нужно сдавать, чем МДС отличается от других болезней крови и анемий, как нужно питаться, какой образ жизни вести, как найти в себе силы справиться с болезнью, какую помощь можно получить у пациентских организаций. Психологическая поддержка и информированность важны для этих пациентов не меньше, чем современное лечение и уход.

Диагноз МДС в нашей стране ежегодно ставится 2 500 пациентов, примерно у трети из них МДС может перейти в другое жизнеугрожающее заболевание — острый миелоидный лейкоз (ОМЛ). Потому в этих случаях центральной задачей врачей-гематологов становится терапия, направленная не только на снятие симптомов болезни, но и на предотвращение трансформации МДС в лейкоз.

Сергей Грицаев, д. м.н., главный научный сотрудник клинического отдела гематологии НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), рассказывает о терапии МДС:

"Наиболее действенным способом излечения МДС является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), однако ее проведение ограничено наличием у пациента других заболеваний и совместимого донора. Большинство пациентов с МДС — пожилые люди, которые не могут выдержать как самой процедуры трансплантации, так и ее последствий. Но ведь помимо ТГСК существуют и другие способы лечения больных МДС. Это прежде всего лекарственная терапия. Надо помнить, что выбор терапии зависит от полноты обследования, который включает морфологические, гистологическое и молекулярно-генетическое исследования, а при необходимости и иммунологические методики, проводимые в специализированных центрах. Однако мой опыт показывает, что уровень диагностического обследования пожилых больных крайне низкий. Причин для этого несколько. Во-первых, нередко больные сами отказываются от обследования по незнанию, и/или врач не объясняет им целесообразность исследования. Во-вторых, терапевты несвоевременно направляют пожилых больных к гематологу.

Потому я убежден, что всех пациентов с анемиями, у которых нет восстановления уровня гемоглобина на фоне приема препаратов железа и/или инъекций витамина В12 (так называемая рефрактерная анемия), особенно в возрасте старше 60 лет, необходимо консультировать у врача-специалиста для уточнения диагноза и дальнейшего ведения".

"Почти каждый день к нам обращаются пациенты и их родные. Им нужны лекарства, донорская кровь, уход. Мы стараемся помогать и всем вместе, и каждому по отдельности. Пациентам с МДС катастрофически не хватает информации, это заболевание редкое, в общей терапевтической практике его трудно и распознавать, и лечить. Поэтому мы решили организовать специальные школы для пациентов: очень важно, чтобы пациенты, которым уже поставлен диагноз МДС, знали, как жить с этой болезнью, как ее можно лечить, — комментирует инициативу Оксана Чирун, руководитель "Моста Милосердия". — При этом мы продолжаем и наши донорские акции, направленные на сбор крови и ее компонентов для нужд пациентов с МДС и другими гематологическими заболеваниями. Мы благодарим всех, кто поддерживает нас: доноров, врачей, психологов, волонтеров. Я уверена, что вместе мы сможем изменить жизнь пациентов с редкими заболеваниями крови к лучшему".

Маргарита Вагайцева, психолог, отметила важность психологической поддержки пациентов с МДС: "Для человека с таким тяжелым заболеванием эмоциональное состояние, позитивный настрой так же важны, как курс химиотерапии или переливание крови. Мы рассказываем пациентам как не опускать руки в тяжелой ситуации, как найти в себе силы идти дальше, как сохранить не только физическое, но и эмоциональное здоровье".

 

 

Врач-эндокринолог назвала напитки, от которых полнеют Врач-эндокринолог назвала напитки, от которых полнеют Здоровье
Эндокринолог Екатерина Иванникова рассказала, какие питьевые привычки могут свести на нет результаты любых диет.
Медики объяснили, кому полезно спать без подушки Медики объяснили, кому полезно спать без подушки Здоровье
Врачи рассказали, при каком условии нужно спать без подушки.