Каждый ребенок имеет право, или четыре истории из жизни детей

В статье 6 "Конвенции ООН о правах ребенка" говорится, что "Каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь. Государства-участники обеспечивают в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка".

Статья 24 "Конвенции ООН о правах ребенка" закрепляет "право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. А что происходит в жизни? Вот четыре истории маленьких пациентов, родившихся в разных концах света.

У Глеба — 15 (!) диагнозов. И ни одного — достоверного

Глеб Стоякин из Челябинска, страдающий от неизвестной тяжелой болезни, вместе с мамой оправится в Москву, а затем на обследование в израильскую клинику Шиба. Однако на сегодняшний день судьба мальчика и его мамы в Израиле находится в подвешенном состоянии: с помощью благотворителей удалось собрать меньше половины необходимой для поездки суммы.

Как передает корреспондент "Нового Региона", уже более двух лет российские врачи не могут поставить точный диагноз 10-летнему Глебу. В 2008 году у него начались приступы эпилепсии, позже стали отниматься руки, ноги и язык, мальчик постоянно теряет сознание.

Семья уже неоднократно бывала в Москве, и каждый раз, врачи выдвигали новые версии, чем болен мальчик. В общей сложности Глебу поставили 15 разных диагнозов, один из которых синдром MELAS. Это очень редкое прогрессирующее нейродегенеративное, начинающееся в детстве после нормального периода раннего развития и обусловленное точечными мутациями митохондриальной ДНК. На планете с таким диагнозом зафиксировано всего 73 пациента. На сегодняшний день болезнь считается неизлечимой. Однако данный диагноз у Глеба Стоякина не подтвержден.

Провести независимую диагностику мальчика согласились израильские врачи из клиники Шиба в Тель-Авиве. Стоимость комплексного обследования начинается от 58 тысяч долларов или 1 миллиона 740 тысяч рублей. При этом, по словам Марины Стоякиной, в данную сумму не входят перелеты, проживание, питание, переводчик и прочие расходы.

За полгода родителям удалось собрать 800 тысяч рублей, включая пенсию по инвалидности за 3 месяца, выплаты и компенсации, положенные по закону. Большую часть суммы пожертвовали крупные предприятия Челябинска, предприниматели и обычные люди, перечислявшие средства на специальные счет, часто анонимно.

Кроме того, Марина Стоякина сообщила, что вчера к ним приходили сотрудники из отдела семьи челябинского управления социального развития и оформили единовременное пособие в размере 7 тысяч, правда получить их удастся уже после приезда в Россию.

Сегодня (11 марта) уполномоченные по правам ребенка и человека в Челябинской области передадут больному мальчику средства, собранные благотворительным фондом "Родная".

Несмотря на то, что удалось собрать меньше половины необходимой суммы Марина Стоякина намерена везти сына в Израиль: "Нас ждут с сентября, дальше тянуть некуда. Написала в Израиль врачам, что нам не удается собрать сумму, они даже на встречу пошли: сами нашли дешевое жилье, а жилье там очень дорогое". По ее словам, денег должно хватить дней на 10, в зависимости от того какие обследования предложат первоначально.

"Когда деньги закончатся, встанем у посольства и будем просить, другого выхода нет", — сетует Марина Стоякина. Хорошо, если врачи успеют провести диагностику за 10 дней, отметает мама, а если нет, то Глеб уедет оттуда недообследованный: "Будем вынуждены приехать обратно и вновь собирать деньги, писать. Я не знаю, куда уже писать, только в суд европейский подавать заявление на министерство здравоохранения РФ, потому что уже столько лет бьемся".

Эллу спасли, предварительно заморозив

Британским медикам удалось вернуть к жизни девочку, спасти которую практически не было шансов. Родившись, первые полчаса малышка не могла дышать. Это означало смерть мозга. Врачи пошли на рискованную, но единственно возможную манипуляцию — понизили температуру тела девочки до 33 градусов.

Девятимесячная Элла настолько обаятельна и так радуется жизни, как будто она уже понимает, каким невероятным образом пришла в этот мир. Во время родов у мамы Эллы произошел разрыв плаценты. Ребенок появился на свет без признаков жизни. В течение первых 25 минут девочка не могла дышать. Врачи из госпиталя в Кэмбридже сумели восстановить дыхание, но ситуация была критической — длительное отсутствие кислорода вызывает поражение клеток мозга. И времени на размышления не было.
Мы решили охладить тело девочки до 33 с половиной градусов, при том, что нормальная температура должна быть 37. Затем мы завернули ее в специальное одеяло, в полостях которого была жидкость, чтобы поддерживать одну и ту же температуру тела и продержали ее в таком охлажденном состоянии 72 часа, — говорит врач Топун Остин.
Благодаря этому девочка была спасена. Так называемая терапевтическая гипотермия — или охлаждение — уже достаточно давно используется для борьбы с повреждениями мозга, но результат этой процедуры предсказать нельзя. И тем не менее, три месяца назад британским медикам таким же образом удалось спасти еще одного ребенка. Джейми Меррикс родился с пуповиной, обмотанной вокруг шеи.
Они тут же стали пытаться охладить его, полностью раздели, открыли все окна. Было тяжело смотреть, как он дрожит на холоде, но температура постепенно снизилась, — вспоминает Аманда Меррикс.
Наша задача добиться снижения температуры в районе мозга. Она должна быть ниже 34 градусов, — объясняет врач-консультант Видья Гарикапати. — Таким образом увеличивается метаболизм. Это помогает мозгу быстрее восстанавливаться после полученных повреждений.
В условиях кислородного голодания новорожденные либо не выживают, либо, в большинстве случаев, получают тяжелые осложнения, которые серьезно влияют на дальнейшую жизнь. Но врачи не обнаруживают у Эллы никаких проблем.
Это было ужасно — повреждение мозга, 25 безжизненных минут, — вспоминает мама Эллы Рейчел Клэкстон. — Врачи увезли ребенка в Кэмбридж. Я не знала, что нас ждет.
Успешное использование искусственной гипотермии для спасения новорожденных, как считают специалисты, может стать одним из самых больших достижений в медицине за последние двадцать лет.
Медики пока с осторожностью говорят об успехе. Должно пройти несколько лет, чтобы окончательно убедиться, что дети не получили никаких осложнений. За ними теперь будут пристально наблюдать врачи. Но чудо уже случилось: маленькой Элле подарили жизнь.
"Маленькая Соня Синявская нуждается в средствах на лечение лейкоза", — такой клич бросили волонтеры областной клинической больницы. Семилетняя девочка из Тюмени уже перенесла длительный курс лечения в 2009 году, но в июле прошлого года произошел рецидив. Врачи приняли решение провести пересадку — трансплантацию костного мозга в институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Если после четырех блоков химиотерапии ремиссия будет достигнута и сохранится, появится возможность отправиться в Петербург для дальнейшего лечения — убеждают врачи.

У родителей Сони нет денег

"Наше последнее безмятежное лето 2008 года мы провели на даче у озера. Все лето Сонечка была очень активной и счастливой. Научилась плавать, нырять, ездила верхом на лошади. Была крепкой, загорелой и бесстрашной. А в конце лета побледнела. Сдали общий анализ крови — анемия. После переливания эритроцитов все восстановилось, но в мае следующего 2009 года после сдачи очередного анализа крови, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз — лейкоз (50% бластов в крови)", — рассказывает мама Наталья Синявская.

Мама Сони верит, что деньги на операцию — 15 тысяч евро — найдут областные власти. Пока донор еще не найден и деньги на поиск подходящего донора еще не выделены.

"Остается только ждать и надеяться, что ремиссия будет поддерживаться, и врачи нам в этом помогут. У нас обычная семья с обычным небольшим доходом — 9 тысяч рублей в месяц. Мы просим помощи на оплату обследований, съемного жилья и покупку дорогостоящих препаратов, которые требуются всем пациентам, перенесшим трансплантацию: Вифенд — 30 тысяч рублей, Интраглобин — 12 тысяч рублей за флакон. Мы еще не знаем всего, с чем нам придется столкнуться. Спасибо всем кто отзовется и поможет моей дочке выздороветь и вернуться домой. Она так об этом мечтает", — говорит Наталья Синявская.

7 месяцев в коме: женщина родила, не приходя в сознание

По сообщениям Medicina. ua 40-летняя женщина перенесла сердечный приступ и впала в кому на 13-ой неделе беременности. Однако спустя 22-е недели — она родила здорового ребенка, так и не придя в себя.

Клиника Эрлангенского университета сообщила, что это первый случай, когда женщина была способна родить здорового ребенка, находясь в хроническом вегетативном состоянии.

Мэттиас Бекманн, директор госпиталя, поясняет: "Мы хотели сохранить этот впечатляющий случай в секрете как можно дольше, чтобы продемонстрировать, что мы не ставим эксперименты над людьми и что ребенок все еще здоров". Именно по этой причине данный случай был предан огласке только сейчас — спустя год после рождения ребенка.

Четыре разные истории. Их объединяет только то, что все они — о детях. Все дети находятся в трудной ситуации. И только от взрослых зависит, как, в конце — концов дальше сложится их жизнь…