28 февраля в городской клинической больнице им. С. П. Боткина была проведена Акция донорства "Сдай кровь Ради другой жизни".
Интерес к акции был большой: в отделение переливание крови пришли родные, друзья пациентов с орфанными болезнями и люди, которые узнали о таком мероприятии из Интернета или от знакомых. Пациенты, для которых и сдавалась кровь, тоже пришли морально поддержать доноров.
Александр Костин, к. м.н., заведующий отделением переливания крови: "Заместительная терапия помогает поддерживать показатели крови больных орфанными болезнями, в частности, больным ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) на достаточном уровне, чтобы качество жизни не ухудшалась, пока терапия специфическими лекарственными средствами не даст необходимый эффект. Все пациенты нуждаются в донорской крови, разница только в регулярности переливаний, у всех она разная, это зависит от того, насколько способен костный мозг того или иного больного вырабатывать лейкоциты, эритроциты и тромбоциты".
Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента (ПНГ, атипичный гемолитико-уремический синдром — аГУС) "Другая Жизнь" провела Акции не только в Москве, но и еще в четырех регионах РФ — в Санкт-Петербурге, Пензе, Новосибирской области (г. Бердск) и в республике Бурятия (г. Гусиноозерск). На местах Акция прошла 26 и 27 февраля.
Знаменательно, что организаторами на местах являются "редкие" пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое "трансфузионная зависимость". Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение (последнее достижение медицины: молекулярно-направленная терапия), благодаря усилиям врачей и медсестер, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям.