Спящие ангелы или жертвы "лечения Эшли"?

Данная процедура появилась лет пять назад, когда врачи американского Сиэтла провели курс лечения девятилетней девочки Эшли, которая была лишена способности говорить, ходить и сильно отставала в развитии. Лечение останавливает рост ребенка, и таким образом он остается всегда маленьким. "Лечение Эшли" вызвало противоречивые отзывы в научной среде.

Горячие споры по поводу и медицинских, и этических аспектов подобной терапии продолжаются и сегодня.

Операция, останавливающая рост ребенка

Некоторые специалисты настаивают на официальном запрете применения подобной терапии. А сторонники такого лечения считают, что процедура улучшает состояние ребенка-инвалида, избавляя его от физического дискомфорта, связанного с ростом, что подтверждают родители первой девочки, получившей "лечение Эшли". Сама терапия предусматривает введение больших доз эстрагена, что затормаживает рост костей пациента. В 2012 году данную процедуру могут пройти жители США и Европы. По оценкам специалистов, около 100 семей с детьми-инвалидами уже согласились пройти "лечение Эшли".

О существовании Эшли мировая общественность узнала из статьи профессоров Дэниеля Гюнтера и Дугласа Дикемы в американском журнале "Архивы педиатрии и подростковой медицины. Непонятная пока науке болезнь головного мозга остановила развитие девочки в три месяца, приковав ее к постели. Кормили и кормят сейчас (операция в 2007 г. прошла относительно успешно) Эшли через трубку, потому что девочка не умеет глотать.

Диагноз редкой, но все же не редчайшей болезни был назван в статье обтекаемо — "статическая энцефалопатия неизвестной этиологии". Слово "статическая" означает, что бедняжка никогда не поправится. Сегодня это предположение подтвердилось. Но с другой стороны состояние девочки и не ухудшилось.

Сделать жизнь более комфортной?

Весной 2004 года у нее появились первые признаки полового созревания. После долгих консультаций с докторами родители Эшли пришли к выводу, что для блага дочери необходимо… остановить ее физическое развитие. Родители просили стерилизовать старшую дочь и удалить ей грудь. Аргументы таковы. Раз дочке рожать не придется, то половые органы и молочные железы ей не нужны.

К шести годам вес Эшли перевалил за 20 килограммов, ее стало трудно брать на руки. Комитет по этике детской больницы Сиэтла, состоящий из 40 человек, в 2007 году разрешил начать "лечение" Эшли. Оставив для красоты соски, девочке удалили молочные железы, матку, придатки и на всякий случай аппендицит. Через месяц после выписки из больницы началось лечение эстрогеном. Лекарство наносили при помощи повязок, которые меняли каждые три дня. Родителям объяснили, что такой способ остановки роста применялся в Америке в 50-60-е годы, когда считалось, что девушки не должны быть слишком высокими. Эшли перестала расти. Сейчас ее рост 132 см, а весит она 31 килограмм.

Родители Эшли называют ее Спящим ангелом и утверждают, будто их главная цель оказалось достигнутой — сделать более комфортной жизнь самой Эшли. "Для этого мы использовали все имеющиеся в нашем распоряжении ресурсы", — заявляют они.

Безоговорочно поддерживают "лечение" Эшли в основном родители, чьи дети с недостатками развития умерли. И теперь взрослые сетуют: "А, может, они могли бы жить, если бы их рост вовремя остановили?"

Ампутация жизни

Однако противников, обвиняющих родителей Эшли и врачей во всех смертных грехах, много больше. "Создание Франкенштейна XXI века" — самые мягкие слова в их откликах.

Представители правозащитной организации обратились в прокуратуру Сиэтла с требованием привлечь к уголовной ответственности врачей и родителей Эшли. Правда, судебное дело тогда возбуждено не было. Зато мнения американских специалистов разделились. Полемику подытожил Дэвид Флеминг, директор Центра медицинской этики при университете Миссури: "Только время ответит на вопрос: правильное или ошибочное решение приняли родители Эшли".

Родители Эшли открыли публичный виртуальный дневник, так как узнали, что случай Эшли вызвал огромное количество публичных дебатов. "Мы исходили только из соображений, как улучшить жизнь Эшли и уменьшить ее страдания. Мы не могли себе представить, что на нас обрушится такая волна критики. Многие оппоненты говорят, что мы унизили достоинство Эшли, но я отвергаю эти нападки, потому что умственное состояние моей дочери не позволяет ей осознавать ни чувства собственного достоинства, ни его унижения",- пишет мама Эшли на страницах дневника.

Но вспомним очень важное. Перед одобрением медицинских вмешательств, родители Эшли консультировались со многими специалистами по медицинской этике. Дуглас Дейкема — один из специалистов, который консультировал пару, говорит о том, что решение далось весьма нелегко. Прежде чем дать согласие на проведение операции, этики провели не одну беседу с родителями и только, убедившись в любви к дочери и искренности мотивов, дали добро на лечение.

Мнения российских врачей

Татьяна СЕМИЧЕВА, завотделением патологии пола и развития Института детской эндокринологии ЭНЦ РАМН:

— Известно, что дети с поражением центральной нервной системы могут иметь раннее половое созревание. Но мы никогда не сталкивались с необходимостью применять кастрацию (удаление яичников) и тем более с удалением матки и молочных желез. Лишить человека половых гормонов только лишь для удобства ухода за ним — не оправданно.

Женские гормоны необходимы не только для того, чтобы росла грудь или приходили менструации. Они нужны для нормальной работы сердца и сосудов, поддержания плотности костей, развитии мышц и т. д. Удалив яичники, врачи и родители укорачивают, а не увеличивают жизнь Эшли. Оперативное вмешательство, конечно, было выполнено в интересах родителей, а не ребенка. Бесчеловечно подвергать операции, наркозу, послеоперационной боли существо, которое не виновато в том, что природа не отказала ему лишь в одном — нормальной функции половых желез.

Сергей ОЗЕРОВ, детский нейрохирург НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко:

— С одной стороны, для помощи ребенку задействовано множество высококвалифицированных специалистов, сделано несколько сложных операций, осуществляются уход и наблюдение. Но с другой — успехи медицины и механицизм современного западного мышления приводят к тому, что технологическая доступность сдвигает границы дозволенного. Безусловно, то, что было сделано с Эшли, не может принести пользу девочке при том, что риск операций и гормональной терапии никто не отменял. Проблемы ухода всегда можно решить с помощью привлечения дополнительных сиделок, покупки специальной мебели и оборудования. Но с каких-то пор тело человека стало рассматриваться как аналог механизма, где можно менять детали, регулировать или переделывать в зависимости от потребностей на данный момент. А при обслуживании машины само понятие морали становится ненужным и устаревшим.