Дети инфицированных мам: человеческий подход

По оценкам Федерального научно-методического центра профилактики и борьбы со СПИДом Минздрава РФ количество инфицированных в нашей стране около 1 млн человек. 30% из них – женщины. 70% из ВИЧ-инфицированных женщин – наркопотребители. По скорости распространения ВИЧ-инфекции Россия занимает первое место в мире.
Постоянно возрастает процент передачи ВИЧ при гетеросексуальных контактах. Уровень передачи ВИЧ от матери к ребёнку без проведения профилактических мероприятий достигает 25%. Из 7000 детей, родившихся от ВИЧ инфицированных матерей за последние 16 лет, 60% родились в 2001–2003 гг. И это только официально зарегистрированные случаи. Реальное количество детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, значительно выше. Кто поможет ВИЧ-инфицированным малышам?

Профессионалы
Усть-Ижорский Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Министерства здравоохранения России организован на базе Республиканский клинической инфекционной больницы Минздрава РФ, которой в этом году исполняется 125 лет.
В момент открытия в 1879 году Усть-Ижорская больница была одним из наиболее крупных лечебных учреждений Петербургской губернии. 16 из 50 коек предназначались для «заразных» пациентов. Больница несла лучшие традиции земской медицины – прежде всего это касалось отношения к больным.

После Советской власти больница оставалась многопрофильной, однако значительная часть её возросшего коечного фонда предназначалась для госпитализации инфекционных больных.
Во время Великой Отечественной войны, в условиях блокады, больница не прекращала свою деятельность ни на один день. Передав часть своих помещений военному госпиталю, она продолжала обслуживать гражданское население.

Новый этап деятельности Усть-Ижорской больницы начался после её коренной реконструкции в 1971–1972 гг. На левом берегу Невы в поселке Усть-Ижора на месте старой больницы возникло современное медицинское учреждение, оснащенное новейшим оборудованием.

Ростов, Элиста, Волгоград…
Преобразование в 1988–89 гг. Ленинградской областной инфекционной больницы в Республиканскую и создание на её базе Российского детского центра СПИДа связано с трагическими событиями – инфицированием ВИЧ 270 детей в Ростове, Элисте и Волгограде. Чтобы обеспечить им необходимую помощь, Минздрав России принял решение создать собственную базу для лечения ВИЧ-инфицированных.
С 1991 года больница в Усть-Ижоре является научно-практическим центром республиканского значения, где сочетаются лечебная практика и научно-исследовательские программы по ВИЧ/СПИДу.

История центра драматична. По сути, ему пришлось пережить то же, что переживает в обществе ВИЧ-инфицированный: отторжение и дискриминацию, связанные со страхом заражения. Раздавались требования закрыть больницу, перевести «заразный» центр в тайгу, обнести стеной и т.п. Местные власти инициировали в СМИ дезинформацию о путях передачи ВИЧ через рукопожатия, воду и воздух. На проходной ближайшего к центру завода, где работали 5000 человек, провели сбор подписей за его срочное закрытие. Петиция от имени 2500 рабочих была отправлена Б.Н. Ельцину. Из администрации президента бумага вернулась в СЭС Петербурга, и решением главного врача СЭС центр был закрыт – правда, лишь на один день. После звонка заместителю министра здравоохранения Беляеву положение было восстановлено.

До 1996 года в распоряжении врачей не было эффективных лекарств, способных качественно улучшить состояние больных. Чтобы облегчить положение пациентов, в центре усилили социальную работу. В реабилитации нуждались как дети, так и их родители. В большинстве случаев в результате трагедии матери оставались с детьми одни, получая более чем скромную пенсию от государства. Материальную поддержку оказывала норвежская «Армия спасения».
С 1992 года центр организует июльские и рождественские двухнедельные реабилитационные лагеря, основная задача которых – дать возможность ВИЧ-инфицированным детям хотя бы на время забыть о болезни, подарить им праздник. Для самих детей и для ухаживающих за ними матерей предусмотрена большая культурная программа. Эта работа продолжается и в настоящее время.
Опыт организации лагерей для ВИЧ-инфицированных детей переняли уже во многих странах мира, но в 90-х специалисты центра были первыми, кто стремился  помочь ВИЧ-инфицированным ребятам почувствовать себя не только пациентами больниц. Две недели зимнего отдыха дети проводили здесь же, в помещении центра, но в атмосфере сказки, с Дедом Морозом и Снегурочкой, с концертами и кукольным театром.
Наступил 1996 год. К тому времени из 270 зараженных в больницах детей в живых осталось 140, но врачи продолжали бороться. Они и по сей день борются за каждую жизнь… Все ребята регулярно приезжают в центр для обязательной диагностики и получения антиретровирусной терапии.

В 1996 году произошли два поворотных события в истории СПИДа: одно из них коснулось всего мира, другое – непосредственно России. В мире было официально объявлено об открытии новых средств борьбы со СПИДом. В распоряжении врачей появились новые антиретровирусные препараты, позволяющие продлевать жизнь ВИЧ-инфицированным на неопределенно долгий срок даже на поздней стадии ВИЧ-инфекции. Это дало надежду, что СПИД станет если не совсем излечимым, то, по крайней мере, поддающимся терапии хроническим заболеванием. В это же время в России поднялась вторая страшная волна эпидемии ВИЧ – наркотическая.

Эпидемия ВИЧ в России
Главными жертвами новой волны эпидемии ВИЧ стала молодежь, употребляющая инъекционные наркотики. В 1996 году было зарегистрировано в 10 раз больше случаев заражения, чем в 1995, и это число вдвое превышает количество ВИЧ-инфицированных за все предыдущие 10 лет. Треть инфицированных – молодые женщины. Возникла новая проблема: стремительно возросло количество детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин. До 1996 года в России от ВИЧ-инфицированных женщин родились всего 20 детей. В 1997 – уже 43. А в 2003 – 4300 малышей.

Центр сразу отреагировал на изменение ситуации. В 1997 году было открыто отделение по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и новорожденным, которое в 1999 году преобразовалось в Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей МЗ РФ.
С момента открытия отделения через него прошли 300 ВИЧ-инфицированных беременных женщин. В основном это были молодые (20–23 года) наркоманки с небольшим стажем употребления наркотиков (от 6 месяцев до года) и, соответственно, минимальным сроком инфицирования.

По статистике, без проведения профилактических мероприятий и кормления грудью передача вируса от ВИЧ-инфицированной матери к ребенку происходит в 25–50% случаев. Применение современных методик перинатальной профилактики снижает риск инфицирования до 1 %.
В 2003 году Минздрав РФ определил стандарт профилактической помощи беременным женщин – протокол 076, обязательный к исполнению на территории России. Протокол предусматривает проведение ВИЧ-инфицированным беременным женщинам терапии, с помощью которой можно снизить риск инфицирования ребёнка до 4–5%. В случае повышенной вирусной нагрузки или при специфических особенностях протекания беременности необходимо получать комплексную терапию более высокого порядка, которая применяется пока только в Усть-Ижорском центре. Однако при всей эффективности перинатальной профилактики (в Усть-Ижорском центре, например, она составляет 97–99 %, как и в западных странах), в России на сегодняшний день ею охвачено лишь около 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин.

Причина – ситуация в регионах: отсутствие необходимой информации о способах профилактики, нежелание женщин вовремя вставать на учет, общая сексуальная безграмотность. Усугубляет ситуацию неосведомленность многих медицинских специалистов в региональных СПИД-центрах. Это приводит к тому, что в России перинатальное инфицирование регистрируется в среднем в 15% случаев, а в регионах этот показатель доходит до 25%.

Сироты при живых родителях
Большинство детей, родившихся у ВИЧ-инфицированных матерей, – сироты. Даже при живых родителях. Из-за страшного диагноза (пусть и не подтвержденного: для того, чтобы установить, инфицирован ли малыш, требуется срок до полутора лет) ребёнка не принимают ни в одно детское учреждение. Что ждет такого малыша? В лучшем случае, 1,5 года ему предстоит жить в инфекционной больнице в специальном изолированном боксе. А потом, если ВИЧ не обнаружен – Дом ребенка, детский дом... И, может быть, вдали замаячит надежда на усыновление. Если же статус положителен, то опять больница или же детский дом с полной изоляцией от всего остального мира. По словам руководителя Центра профессора Е. Воронина, каждый из ВИЧ-инфицированных детей при соответствующем лечении может прожить столько, сколько предначертано ему судьбой… 50, 60, а может быть и 80 лет. Но общество не дает ребенку такого шанса, нанося ущерб, несоизмеримый с самой болезнью.

Чтобы изменить ситуацию, в 1998 году в Центре было создано отделение для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин и оставшихся без попечения родителей. Первоначально оно принимало всех детей, родившихся у таких матерей из большинства районов России. При этом после проведения комплексного обследования дети, у которых был снят диагноз ВИЧ-инфекции, возвращались в свои регионы и помещались в обычные Дома ребенка, а дети с подтвержденным диагнозом оставались в отделении и получали необходимую антиретровирусную терапию.

Однако в связи с быстрым увеличением количества детей, родившихся от ВИЧ-позитивных матерей и оставшихся без попечения родителей, в настоящее время в отделение принимаются только дети с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции для углубленного обследования, динамического наблюдения и лечения.
Долгое время отделение оставалось чисто медицинским учреждением. Однако в 2002 году благодаря программе ЮНИСЕФ в центре появились первые воспитатели. Программа просуществовала всего полгода, затем финансирование прекратилось. Некоторые воспитатели ушли, но основная часть осталась. Сейчас в центре работают только энтузиасты – зарплата здесь ниже, чем в обычном детском саду, да и отношение окружающих, как и прежде, настороженно-враждебное даже по отношению к специалистам центра. Но, как говорят сами сотрудники, уйти отсюда невозможно. Потому что каждый воспитатель для этих детей – и мама, и весь мир.

В настоящее время в отделении 27 ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Старшим из них – Андрюше и Лене – по 6,5 лет. В отделении работают 3 врача, 10 воспитателей, 5 специалистов (дефектолог, 2 логопеда, музыкальный руководитель, старший воспитатель). По словам руководителя Центра профессора Е. Воронина, наличие воспитателей в медицинском учреждении – отличительная особенность, сделавшая Центр уникальным учреждением в России.

Чем старше становятся дети, тем настойчивее звучит вопрос: смогут ли они интегрироваться в общество? Не будут ли отторгнуты, лишены возможности реализовать свое право на образование, работу, достойную жизнь?
Лене и Андрюше скоро в школу. Услышат ли они свой первый звонок? По проведенным опросам, 100% родителей высказываются против того, чтобы в классе с их детьми учился ВИЧ-инфицированный ребёнок.
Что делать? Это вопрос к каждому из нас.
От того, как мы ответим, зависит наше общее будущее.

 

Китайский массаж стоп "Цзинло" от ста болезней Китайский массаж стоп "Цзинло" от ста болезней Оригинальные методики
Массируя стопы, воздействуя на рефлекторные точки, вы сможете создать стимул и баланс общего состояния внутренних органов и организма в целом.
Как бороться с мозолями. Народные советы Как бороться с мозолями. Народные советы Первая помощь
Обычно мозоли появляются на ногах при ношении неудобной, неправильно подобранной обуви, а на пальцах рук или ладонях - при физической работе.