Дети инфицированных мам: человеческий подход

По оценкам Федерального научно-методического центра профилактики и борьбы со СПИДом Минздрава РФ количество инфицированных в нашей стране около 1 млн человек. 30% из них – женщины. 70% из ВИЧ-инфицированных женщин – наркопотребители. По скорости распространения ВИЧ-инфекции Россия занимает первое место в мире.
Постоянно возрастает процент передачи ВИЧ при гетеросексуальных контактах. Уровень передачи ВИЧ от матери к ребёнку без проведения профилактических мероприятий достигает 25%. Из 7000 детей, родившихся от ВИЧ инфицированных матерей за последние 16 лет, 60% родились в 2001–2003 гг. И это только официально зарегистрированные случаи. Реальное количество детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, значительно выше. Кто поможет ВИЧ-инфицированным малышам?

Профессионалы
Усть-Ижорский Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей Министерства здравоохранения России организован на базе Республиканский клинической инфекционной больницы Минздрава РФ, которой в этом году исполняется 125 лет.
В момент открытия в 1879 году Усть-Ижорская больница была одним из наиболее крупных лечебных учреждений Петербургской губернии. 16 из 50 коек предназначались для «заразных» пациентов. Больница несла лучшие традиции земской медицины – прежде всего это касалось отношения к больным.

После Советской власти больница оставалась многопрофильной, однако значительная часть её возросшего коечного фонда предназначалась для госпитализации инфекционных больных.
Во время Великой Отечественной войны, в условиях блокады, больница не прекращала свою деятельность ни на один день. Передав часть своих помещений военному госпиталю, она продолжала обслуживать гражданское население.

Новый этап деятельности Усть-Ижорской больницы начался после её коренной реконструкции в 1971–1972 гг. На левом берегу Невы в поселке Усть-Ижора на месте старой больницы возникло современное медицинское учреждение, оснащенное новейшим оборудованием.

Ростов, Элиста, Волгоград…
Преобразование в 1988–89 гг. Ленинградской областной инфекционной больницы в Республиканскую и создание на её базе Российского детского центра СПИДа связано с трагическими событиями – инфицированием ВИЧ 270 детей в Ростове, Элисте и Волгограде. Чтобы обеспечить им необходимую помощь, Минздрав России принял решение создать собственную базу для лечения ВИЧ-инфицированных.
С 1991 года больница в Усть-Ижоре является научно-практическим центром республиканского значения, где сочетаются лечебная практика и научно-исследовательские программы по ВИЧ/СПИДу.

История центра драматична. По сути, ему пришлось пережить то же, что переживает в обществе ВИЧ-инфицированный: отторжение и дискриминацию, связанные со страхом заражения. Раздавались требования закрыть больницу, перевести «заразный» центр в тайгу, обнести стеной и т.п. Местные власти инициировали в СМИ дезинформацию о путях передачи ВИЧ через рукопожатия, воду и воздух. На проходной ближайшего к центру завода, где работали 5000 человек, провели сбор подписей за его срочное закрытие. Петиция от имени 2500 рабочих была отправлена Б.Н. Ельцину. Из администрации президента бумага вернулась в СЭС Петербурга, и решением главного врача СЭС центр был закрыт – правда, лишь на один день. После звонка заместителю министра здравоохранения Беляеву положение было восстановлено.

До 1996 года в распоряжении врачей не было эффективных лекарств, способных качественно улучшить состояние больных. Чтобы облегчить положение пациентов, в центре усилили социальную работу. В реабилитации нуждались как дети, так и их родители. В большинстве случаев в результате трагедии матери оставались с детьми одни, получая более чем скромную пенсию от государства. Материальную поддержку оказывала норвежская «Армия спасения».
С 1992 года центр организует июльские и рождественские двухнедельные реабилитационные лагеря, основная задача которых – дать возможность ВИЧ-инфицированным детям хотя бы на время забыть о болезни, подарить им праздник. Для самих детей и для ухаживающих за ними матерей предусмотрена большая культурная программа. Эта работа продолжается и в настоящее время.
Опыт организации лагерей для ВИЧ-инфицированных детей переняли уже во многих странах мира, но в 90-х специалисты центра были первыми, кто стремился  помочь ВИЧ-инфицированным ребятам почувствовать себя не только пациентами больниц. Две недели зимнего отдыха дети проводили здесь же, в помещении центра, но в атмосфере сказки, с Дедом Морозом и Снегурочкой, с концертами и кукольным театром.
Наступил 1996 год. К тому времени из 270 зараженных в больницах детей в живых осталось 140, но врачи продолжали бороться. Они и по сей день борются за каждую жизнь… Все ребята регулярно приезжают в центр для обязательной диагностики и получения антиретровирусной терапии.

В 1996 году произошли два поворотных события в истории СПИДа: одно из них коснулось всего мира, другое – непосредственно России. В мире было официально объявлено об открытии новых средств борьбы со СПИДом. В распоряжении врачей появились новые антиретровирусные препараты, позволяющие продлевать жизнь ВИЧ-инфицированным на неопределенно долгий срок даже на поздней стадии ВИЧ-инфекции. Это дало надежду, что СПИД станет если не совсем излечимым, то, по крайней мере, поддающимся терапии хроническим заболеванием. В это же время в России поднялась вторая страшная волна эпидемии ВИЧ – наркотическая.

Эпидемия ВИЧ в России
Главными жертвами новой волны эпидемии ВИЧ стала молодежь, употребляющая инъекционные наркотики. В 1996 году было зарегистрировано в 10 раз больше случаев заражения, чем в 1995, и это число вдвое превышает количество ВИЧ-инфицированных за все предыдущие 10 лет. Треть инфицированных – молодые женщины. Возникла новая проблема: стремительно возросло количество детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин. До 1996 года в России от ВИЧ-инфицированных женщин родились всего 20 детей. В 1997 – уже 43. А в 2003 – 4300 малышей.

Центр сразу отреагировал на изменение ситуации. В 1997 году было открыто отделение по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и новорожденным, которое в 1999 году преобразовалось в Научно-практический центр по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей МЗ РФ.
С момента открытия отделения через него прошли 300 ВИЧ-инфицированных беременных женщин. В основном это были молодые (20–23 года) наркоманки с небольшим стажем употребления наркотиков (от 6 месяцев до года) и, соответственно, минимальным сроком инфицирования.

По статистике, без проведения профилактических мероприятий и кормления грудью передача вируса от ВИЧ-инфицированной матери к ребенку происходит в 25–50% случаев. Применение современных методик перинатальной профилактики снижает риск инфицирования до 1 %.
В 2003 году Минздрав РФ определил стандарт профилактической помощи беременным женщин – протокол 076, обязательный к исполнению на территории России. Протокол предусматривает проведение ВИЧ-инфицированным беременным женщинам терапии, с помощью которой можно снизить риск инфицирования ребёнка до 4–5%. В случае повышенной вирусной нагрузки или при специфических особенностях протекания беременности необходимо получать комплексную терапию более высокого порядка, которая применяется пока только в Усть-Ижорском центре. Однако при всей эффективности перинатальной профилактики (в Усть-Ижорском центре, например, она составляет 97–99 %, как и в западных странах), в России на сегодняшний день ею охвачено лишь около 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин.

Причина – ситуация в регионах: отсутствие необходимой информации о способах профилактики, нежелание женщин вовремя вставать на учет, общая сексуальная безграмотность. Усугубляет ситуацию неосведомленность многих медицинских специалистов в региональных СПИД-центрах. Это приводит к тому, что в России перинатальное инфицирование регистрируется в среднем в 15% случаев, а в регионах этот показатель доходит до 25%.

Сироты при живых родителях
Большинство детей, родившихся у ВИЧ-инфицированных матерей, – сироты. Даже при живых родителях. Из-за страшного диагноза (пусть и не подтвержденного: для того, чтобы установить, инфицирован ли малыш, требуется срок до полутора лет) ребёнка не принимают ни в одно детское учреждение. Что ждет такого малыша? В лучшем случае, 1,5 года ему предстоит жить в инфекционной больнице в специальном изолированном боксе. А потом, если ВИЧ не обнаружен – Дом ребенка, детский дом... И, может быть, вдали замаячит надежда на усыновление. Если же статус положителен, то опять больница или же детский дом с полной изоляцией от всего остального мира. По словам руководителя Центра профессора Е. Воронина, каждый из ВИЧ-инфицированных детей при соответствующем лечении может прожить столько, сколько предначертано ему судьбой… 50, 60, а может быть и 80 лет. Но общество не дает ребенку такого шанса, нанося ущерб, несоизмеримый с самой болезнью.

Чтобы изменить ситуацию, в 1998 году в Центре было создано отделение для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин и оставшихся без попечения родителей. Первоначально оно принимало всех детей, родившихся у таких матерей из большинства районов России. При этом после проведения комплексного обследования дети, у которых был снят диагноз ВИЧ-инфекции, возвращались в свои регионы и помещались в обычные Дома ребенка, а дети с подтвержденным диагнозом оставались в отделении и получали необходимую антиретровирусную терапию.

Однако в связи с быстрым увеличением количества детей, родившихся от ВИЧ-позитивных матерей и оставшихся без попечения родителей, в настоящее время в отделение принимаются только дети с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции для углубленного обследования, динамического наблюдения и лечения.
Долгое время отделение оставалось чисто медицинским учреждением. Однако в 2002 году благодаря программе ЮНИСЕФ в центре появились первые воспитатели. Программа просуществовала всего полгода, затем финансирование прекратилось. Некоторые воспитатели ушли, но основная часть осталась. Сейчас в центре работают только энтузиасты – зарплата здесь ниже, чем в обычном детском саду, да и отношение окружающих, как и прежде, настороженно-враждебное даже по отношению к специалистам центра. Но, как говорят сами сотрудники, уйти отсюда невозможно. Потому что каждый воспитатель для этих детей – и мама, и весь мир.

В настоящее время в отделении 27 ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Старшим из них – Андрюше и Лене – по 6,5 лет. В отделении работают 3 врача, 10 воспитателей, 5 специалистов (дефектолог, 2 логопеда, музыкальный руководитель, старший воспитатель). По словам руководителя Центра профессора Е. Воронина, наличие воспитателей в медицинском учреждении – отличительная особенность, сделавшая Центр уникальным учреждением в России.

Чем старше становятся дети, тем настойчивее звучит вопрос: смогут ли они интегрироваться в общество? Не будут ли отторгнуты, лишены возможности реализовать свое право на образование, работу, достойную жизнь?
Лене и Андрюше скоро в школу. Услышат ли они свой первый звонок? По проведенным опросам, 100% родителей высказываются против того, чтобы в классе с их детьми учился ВИЧ-инфицированный ребёнок.
Что делать? Это вопрос к каждому из нас.
От того, как мы ответим, зависит наше общее будущее.