Эпилепсия – не приговор, а жизнь по особым правилам. Или Когда настал Фиолетовый день

Всемирный День больных эпилепсией или "Фиолетовый День" придумала больная девятилетняя Кессиди Меган. Она сталкивалась с пренебрежением со стороны взрослых и детей, которые считали ее сумасшедшей.

Устав от подобного отношения, в 2008 году Кессиди устроила "Фиолетовый день", чтобы рассказать окружающим о своей болезни, развеять мифы вокруг эпилепсии и оказать поддержку людям с данным диагнозом.

Эпилепсия — одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. По данным ВОЗ, во всем мире такой диагноз имеют около 65 миллионов человек. В России зарегистрировано 352 000 пациентов с эпилепсией. Однако на самом деле людей с данным заболеванием может быть значительно больше. Несмотря на высокую распространенность эпилепсии, значительная часть населения осведомлена о ней очень плохо.

Владимир Карлов, профессор кафедры нервных болезней Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова (МГМСУ), заслуженный деятель науки РФ, чл.-корр. РАН, д. м.н.: "Эпилепсия — социально значимое неврологическое заболевание. Она значительно более распространена, чем болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона и детский церебральный паралич вместе взятые. Впрочем, главное отличие эпилепсии от вышеназванных патологий в том, что она потенциально излечима. В последнее время, с появлением на рынке новых препаратов, возможности врача значительно выросли". Следует отметить значительный вклад советских и затем российских ученых в понимание законов развития эпилепсии.

Так, в мировой практике достижение ремиссии (полное исчезновение приступов) при грамотном лечении возможно в 70% случаев^,. Однако в России этот показатель значительно ниже, что может быть обусловлено тем, что заболевание трудно диагностировать, пока пациент не обратится с жалобами к врачу. А многие люди скрывают свое состояние и, соответственно, не получают необходимого лечения. Пациенты опасаются стигматизации и дискриминации в обществе, сложностей в трудоустройстве, а также различных запретов, например, на вождение транспортных средств и др. Следует подчеркнуть, что у пациентов с эпилепсией риск внезапной необъяснимой смерти в 24 раза выше в сравнении с общей популяцией. Именно поэтому так важно своевременно обращаться к врачу и получать грамотное лечение. Большой вклад в образовательную деятельность внесла Российская противоэпилептическая Лига, которая в этом году отметила 105-летний юбилей с момента основания.

Гагик Авакян, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н. И. Пирогова МЗ РФ, председатель Российской противоэпилептической лиги, заслуженный деятель науки РФ, профессор, д. м.н.: "Если пациент жалуется на такие симптомы, как потеря сознания, головокружение, судороги, и др., ему необходимо пройти определенный комплекс обследований, включающий электроэнцефалографию, видеомониторинг и магнитно-резонансную томографию. Они позволяют врачу диагностировать эпилепсию и назначить специфическое лечение. Сегодня пациентам доступны препараты с уникальным множественным механизмом действия и удобным режимом приема (один раз в день), что значительно повышает приверженность терапии".

Кадзухико Масано: "Очень важно проводить обучающие мероприятия, повышать осведомленность населения о проблемах эпилепсии. Причем необходимо работать как со взрослыми, так и с детьми. Маленьким пациентам особенно трудно бороться с заболеванием, так как на них в гораздо большей степени влияют предрассудки сверстников и друзей. Из-за этого такие ребята становятся стеснительными, не хотят общаться и заводить новые знакомства. Чтобы помочь им адаптироваться, мы инициировали благотворительные занятия, например, учили группу детей с эпилепсией складывать оригами, организовали классы йоги и т. д. Многие вначале очень стеснялись, однако мы смогли убедить их принять участие в активностях, и через некоторое время ребята поразили окружающих своими достижениями и широкими улыбками. Мы постараемся приложить все усилия для повышения качества жизни пациентов с эпилепсией в России".