"Все мы - одной крови"?

В Москве состоялась VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии, в которой приняли участие гематологи, ортопеды, специалисты в области лабораторной диагностики, руководители организаций Всероссийского общества гемофилии из 57 регионов РФ и представители 9 стран СНГ.

Открыл мероприятие главный внештатный гематолог Минздрава РФ генеральный директор ФГБУ "Гематологический научный центр" академик РАН Валерий Савченко. С докладами, обобщающими мировой опыт, выступили представители Всемирной федерации гемофилии. Так, президент федерации Ален Веил рассказал о ее работе, а вице-президент по медицине профессор Марейка ван вен Берг осветила тему "Значение профилактической терапии".

Основная цель мероприятия — обсуждение современных методов комплексного лечения больных наследственными коагулопатиями и объективной реальности в отрасли отечественного здравоохранения в контексте указанной проблемы.

Диагностика больныъ гемофилией затруднена

По данным Минздрава РФ в 2014 г. в стране зафиксировано 8 тыс.282 больных с гемофилией (из них 5 тыс.801 — с гемофилией А). На самом деле, по мнению специалистов, таких людей много больше, но их диагностика сильно затруднена в связи с дороговизной методов и недостаточной освещенностью признаков заболевания как среди населения, так и среди представителей официальной медицины.

На конференции отмечалось, что основным методом лечения больных гемофилией и профилактики инвалидизации является использование вирусобезопасных концентратов факторов свертывания крови. Причем лечение должно начинаться с самого раннего возраста, когда еще можно предотвратить необратимые поражения суставов и, как следствие, инвалидизацию пациентов.

Что доказано практикой

Практикой доказано: основной моделью является профилактическое лечение, когда сам пациент в домашних условиях вводит себе факторы свертывания крови независимо от наличия у него в данный момент кровоизлияний. Постоянное поддержание в крови достаточной для гемостаза активности дефицитного фактора позволяет перевести заболевание в более легкую форму и не допустить развития гемофилической артропатии.

Опыт зарубежных стран и некоторых регионов России, где уже в течение ряда лет проводится такое лечение, показывает, что это приводит к повышению качества и продолжительности жизни пациентов, делает возможной их полную социальную интеграцию.

Обеспечение пациентов с наследственными коагулопатиями концентратами факторов свертывания крови в рамках федерального целевого финансирования высокозатратных нозологий является правильным решением, так как только на федеральном уровне можно решить проблему дорогостоящего лечения редких заболеваний. Единая централизованная система закупки, доставки и выдачи лекарственных средств позволяет более эффективно контролировать весь процесс лечения. Мировой опыт подтверждает: только комплексный подход может повысить его эффективность.

Участники конференции с удовлетворением отметили недавнее расширение перечня лекарственных препаратов, предназначенных для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и тканей.

Президент Всероссийского общества гемофилии, представляющий Россию во Всемирной федерации гемофилии, Юрий Жулёв выступил с докладом "Основные проблемы в организации медицинской помощи пациентам с наследственными коагулопатиями на федеральном и региональном уровнях".

Он сообщил, что в последнее время в 4 раза сократилось количество госпитализаций среди больных; им стали доступны физические нагрузки; в 3 раза увеличилось количество пациентов, занимающихся спортом; 85% больных постоянно работают. Эти изменения качества жизни, по его мнению, возможны только при "домашнем лечении", то есть при постоянной профилактике с учетом индивидуальной потребности в концентратах факторов свертывания крови.

Как обеспечат лекарствами

Большой интерес также вызвали доклады заместителя директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Ольги Константиновой "Реализация лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий"; руководителя Городского центра по лечению гемофилии ГБУЗ "Поликлиника № 37" кандидата медицинских наук Татьяны Андреевой (СПб) "Лекарственное обеспечение пациентов с гемофилией в России. Новые подходы к индивидуализированному лечению"; заведующей научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ "Гематологический научный центр" Минздрава РФ доктора медицинских наук Надежды Зозуля "Стратегия лекарственного обеспечения — баланс плазматических и рекомбинантных препаратов".

Участники Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии хотели обратить внимание Правительства РФ, Министерства здравоохранения и органов здравоохранения субъектов РФ на необходимость осуществления мер по сохранению системы централизованного обеспечения пациентов с наследственными коагулопатиями концентратами факторов свертывания крови, доказавшую свою эффективность и рациональность при использовании бюджетных средств.

Они были единодушны в мнении, что в целях раннего выявления наследственных коагулопатий, улучшения контроля качества проводимой гемостатической терапии и снижения риска проведения хирургических вмешательств следует оснастить региональные коагулогические лаборатории необходимым набором диагностических средств, оборудования, выделить штатные единицы врачей-лаборантов.

Важным фактором также является обеспечение региональных лечебно-профилактических учреждений концентратами факторов свертывания крови для оказания экстренной помощи больным наследственными коагулопатиями.

Полезная привычка, которая поможет сохранить фигуру! Полезная привычка, которая поможет сохранить фигуру! Техника красоты
Что вы делаете после приема пищи? Возвращайтесь на диван или садитесь за компьютер? Кто-то скажет после приёма пищи необходим отдых, а мы за полезные привычки.
Целебные средства от гастрита Целебные средства от гастрита Первая помощь
Гастрит – достаточно распространенное заболевание, которое сопровождается воспалительными процессами в слизистой среде желудка.