В России отметили Международный день редких заболеваний
В России отметили Международный день редких заболеваний. 7879.jpeg

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний — день, когда организации, защищающие интересы пациентов с орфанными заболеваниями, и их партнеры объединяют усилия для того, чтобы обратить особое внимание на проблемы миллионов людей с редкими заболеваниями.

Ассоциация международных фармацевтических производителей (AIPM) в партнерстве с ведущим международным неправительственным альянсом EURORDIS расширяют возможности российских пациентов, врачей и других заинтересованных сторон и объявляют о начале работы русскоязычного сегмента информационного веб-ресурса www.eurordis.org/ru.

Идея отмечать такой день родилась в Европе в 2008 году и постепенно стала международным событием. Ее инициаторами выступили EURORDIS и Совет Национальных Альянсов (Council of National Alliances) — неправительственные общественные объединения организаций пациентов, родственников и неравнодушных людей из разных стран Европы, ставящих перед собой задачу повысить качество жизни больных, страдающих от редких заболеваний. В 2011 году в этот день различные мероприятия прошли в 56 странах, включая Евросоюз, США, Россию, Японию, Китай и др. Благодаря деятельности EURORDIS стали возможны значительные сдвиги в законодательстве и политике ЕС в отношении медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

29 февраля 2012 года проходит под девизом "солидарности", объединяющей людей в разных странах, с различными диагнозами, но вынужденных преодолевать схожие проблемы. Это связанно с тем, что природа орфанных заболеваний мало известна, они сложно диагностируются, а пациенту зачастую не хватает информации о современных возможностях лечения его болезни и об оказывающих поддержку организациях. При этом врач не всегда знает, куда направить пациента для уточнения диагноза и подбора лечения, какие существуют возможности терапии и как правильно применять редкое дорогостоящее лекарство. Организаторы здравоохранения различного уровня не имеют достаточной информации о реальной частоте заболевания, не могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения.

В России внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями также возрастает. Со вступлением в силу закона "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" положено начало формированию законодательной базы. Министерство здравоохранения и социального развития ведет активную работу по формированию списка орфанных заболеваний, утверждение которых положит начало планомерной работе по государственной поддержке их лечения. В настоящее время, по данным министерства, в нашей стране официально зафиксированы 230 наименований редких заболеваний, а на основе сведений, поступающих из регионов России, проводится работа по составлению федерального регистра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В Европе, по оценкам EURORDIS, таких пациентов около 30 миллионов, а заболеваний — более 6 000.

В этой связи партнерство АIPM и EURORDIS нацелено на помощь пациентам, их семьям, организациям, защищающим их интересы, и врачам в поиске необходимой информации о редких заболеваниях, современных методах диагностики и лечения, существующих и разрабатываемых лекарственных препаратах, международных инициативах в отношении отдельных заболеваний. Благодаря запуску российского сегмента www.eurordis.org/ru информация, которая была доступна только пациентам других стран, станет открытой и для русскоязычной аудитории.

"Мы рады нашему партнерству с AIPM и признательны за усилия ассоциации в создании русской версии портала. Доступность сведений и возможность узнавать все новое, что появляется в области лечения того или иного редкого заболевания — это возможность найти поддержку и улучшить качество жизни больного. Уверены также, что опыт и практика взаимодействия с правительствами, системами здравоохранения, фармацевтическим бизнесом и различными неправительственными организациями, накопленные EURORDIS и 502 организациями-партнерами в Европе и по всему миру, будут полезны пациентам, их родным, врачам и организаторам здравоохранения и в России", — отметил Йанн ле Кам, генеральный директор EURORDIS.

"Основная идея нашего партнерства с EURORDIS — предоставить российским пациентам и врачам доступ к наиболее полной и достоверной информации, регулярно обновляемой силами этой уважаемой международной организации. Такой шаг будет способствовать развитию политик в области орфанных заболеваний и позволит включить тех, кто в этом нуждается, в передовой международный процесс поиска необходимых решений, — говорит Владимир Шипков, исполнительный директор AIPM. — Вместе с тем, одной из собственных важнейших задач на сегодняшний день мы видим содействие адекватному лекарственному обеспечению таких больных. Это проблема комплексная, требующая участия и государства, и индустрии, и врачебных и других профессиональных объединений. Что касается AIPM, то в структуре ассоциации создан специальный Комитет по орфанным и биологическим препаратам, объединивший экспертов из ведущих компаний-членов. Сегодня ассоциация включена в диалог с государством и другими заинтересованными сторонами, направленный на решение существующих регуляторных и законодательных проблем".

комменты
Лучшие рецепты детоксикации Лучшие рецепты детоксикации Профилактика
Выводим из организма все вредное!
Как не задыхаться при беге Как не задыхаться при беге Фитнес
Начинающие бегуны часто не умеют контролировать дыхание, чтобы не задыхаться, из-за чего понижается эффективность тренировки.При беге на средние и длинные дистанции особенно важно правильно дышать.