23 ноября прошел Европейский День муковисцидоза
23 ноября прошел Европейский День муковисцидоза. 7591.jpeg

23 ноября в большинстве регионов России в рамках Европейского дня муковисцидоза прошля уже ставшая традиционной акция "Не оставайтесь в стороне!", призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в нашей стране. Данное важное мероприятие уже второй год подряд поддерживает известная актриса театра и кино — Анна Ковальчук.

Так, в Москве и большинстве регионов России в торговых центрах, больницах, на улицах городов раздавались брошюры с информацией о заболевании и синие браслеты с надписью "Что такое муковисцидоз?" и адресом сайта, на котором можно подробно узнать об этом заболевании. Помимо этого, 23 ноября в Научном центре здоровья детей (НЦЗД РАМН) прошло мероприятие с участием ведущих пульмонологов и педиатров страны, которые обсудят проблемы своевременной диагностики и эффективного лечения муковисцидоза. Также в этот день известные актеры и общественные деятели пришли в НЦЗД поддержать маленьких пациентов отделения пульмонологии и аллергологии.

Звезда театра и кино, актриса Анна Ковальчук, приняла активное участие в мероприятиях, посвященных информированию населения о необходимости своевременной диагностики и лечения муковисцидоза: "Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая ее важную социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании, как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни".

Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, значительно затрудняющее дыхание и передающееся только по наследству, проявляется в младенчестве. На сегодняшний день в России зарегистрировано около 1800 больных муковисцидозом, но в реальности эта цифра на порядок выше, поскольку раньше это заболевание не всегда диагностировалось, и часть больных лечилась от совершенно других заболеваний. Сейчас выявлять муковисцидоз удается уже на раннем этапе, ведь с 2006 года он включен в программу неонатального скрининга — обязательного обследования новорожденных на выявление наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний. Именно неонатальный скриннинг позволяет обеспечить раннее выявление муковисцидоза и его своевременное лечение.

"В связи с тем, что муковисцидоз заболевание генетическое, оно пока, к сожалению, неизлечимо, — комментирует Капранов Николай Иванович, заслуженный деятель науки РФ, д. м.н., профессор, Руководитель Российского Центра муковисцидоза. — Однако с помощью современной комплексной терапии мы можем существенно продлить жизнь таким больным. На протяжении всей жизни они должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные ферменты, препараты, разжижающие желчь, жирорастворимые витамины A, D, E и K.

Необходима также специальная дыхательная гимнастика. И мы очень надеемся, что в ближайшее время будут найдены пути излечения данного заболевания, и мы сможем спасти тысячи жизней".

Что такое муковисцидоз?

 

Название "муковисцидоз" происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты — слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета — это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смертности. Но благодаря неонатальному скринингу и правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась.

 

Признаки муковисцидоза:

 

нестабильная работа кишечника;

отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;

часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;

продолжительный приступообразный кашель;

одышка;

хронический гайморит;

утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");

соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.

 

комменты
13 простых шагов для перехода на правильное питание 13 простых шагов для перехода на правильное питание Диета
До сих пор не можете перейти на правильное питание? Посмотрите эту четкую и понятную пошаговую схему!
6 женских хитростей 6 женских хитростей SPA-методики
Все хитрости касаются несравненной женской красоты.