23 ноября прошел Европейский День муковисцидоза

23 ноября в большинстве регионов России в рамках Европейского дня муковисцидоза прошля уже ставшая традиционной акция "Не оставайтесь в стороне!", призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в нашей стране. Данное важное мероприятие уже второй год подряд поддерживает известная актриса театра и кино — Анна Ковальчук.

Так, в Москве и большинстве регионов России в торговых центрах, больницах, на улицах городов раздавались брошюры с информацией о заболевании и синие браслеты с надписью "Что такое муковисцидоз?" и адресом сайта, на котором можно подробно узнать об этом заболевании. Помимо этого, 23 ноября в Научном центре здоровья детей (НЦЗД РАМН) прошло мероприятие с участием ведущих пульмонологов и педиатров страны, которые обсудят проблемы своевременной диагностики и эффективного лечения муковисцидоза. Также в этот день известные актеры и общественные деятели пришли в НЦЗД поддержать маленьких пациентов отделения пульмонологии и аллергологии.

Звезда театра и кино, актриса Анна Ковальчук, приняла активное участие в мероприятиях, посвященных информированию населения о необходимости своевременной диагностики и лечения муковисцидоза: "Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая ее важную социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании, как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни".

Муковисцидоз — самое распространенное генетическое заболевание, значительно затрудняющее дыхание и передающееся только по наследству, проявляется в младенчестве. На сегодняшний день в России зарегистрировано около 1800 больных муковисцидозом, но в реальности эта цифра на порядок выше, поскольку раньше это заболевание не всегда диагностировалось, и часть больных лечилась от совершенно других заболеваний. Сейчас выявлять муковисцидоз удается уже на раннем этапе, ведь с 2006 года он включен в программу неонатального скрининга — обязательного обследования новорожденных на выявление наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний. Именно неонатальный скриннинг позволяет обеспечить раннее выявление муковисцидоза и его своевременное лечение.

"В связи с тем, что муковисцидоз заболевание генетическое, оно пока, к сожалению, неизлечимо, — комментирует Капранов Николай Иванович, заслуженный деятель науки РФ, д. м.н., профессор, Руководитель Российского Центра муковисцидоза. — Однако с помощью современной комплексной терапии мы можем существенно продлить жизнь таким больным. На протяжении всей жизни они должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные ферменты, препараты, разжижающие желчь, жирорастворимые витамины A, D, E и K.

Необходима также специальная дыхательная гимнастика. И мы очень надеемся, что в ближайшее время будут найдены пути излечения данного заболевания, и мы сможем спасти тысячи жизней".

Что такое муковисцидоз?

Название "муковисцидоз" происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты — слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета — это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смертности. Но благодаря неонатальному скринингу и правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась.

Признаки муковисцидоза:

нестабильная работа кишечника;

отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;

часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;

продолжительный приступообразный кашель;

одышка;

хронический гайморит;

утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");

соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.