Болезни ЖКТ: доступ к лечению ограничен

EFCCA призывает к улучшению доступа к услугам здравоохранения, расширению возможностей лечения и усовершенствованию протоколов помощи пациентам, страдающим воспалительными заболеваниями кишечника

Европейская федерация ассоциаций пациентов с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations — EFCCA) представила полные результаты общеевропейского исследования IMPACT, цель которого — продемонстрировать масштаб влияния воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) на уровень и качество жизни пациентов. Исследование охватило не только медицинские проблемы, но и другие аспекты, такие как качество жизни, занятость, отношения с окружающими.

EFCCA представляет интересы 103тыс. активных членов, участников 27 национальных ассоциаций пациентов с болезнью Крона и неспецифическим язвенным колитом. В исследовании приняли участия 24 европейские страны, из которых были получены проанализированные на данный момент анкеты 4990 респондентов. Эти данные свидетельствуют, что, в то время как пациенты с ВЗК имеют, как правило, хороший доступ к специализированной медицинской помощи и большинству из них своевременно ставят окончательный диагноз, около 18% пациентов ожидают диагноза более 5 лет. Для них это время может стать периодом неопределенности и оказать значительное влияние на качество и уровень жизни. Этот период также характеризуется высоким уровнем заболеваемости, тяжёлым недомоганием и клиническими рисками, поскольку 64% пациентам экстренная помощь может понадобиться ДО того, как им будет поставлен диагноз.

"Основные результаты исследования показывают, что воздействие ВЗК на жизнь людей всё ещё очень велико и находится на неприемлемо высоком уровне, — сказал председатель EFCCA Марко Греко. - EFCCA обращается к ассоциациям пациентов, специалистам и администраторам здравоохранения с призывом отреагировать на результаты данного исследования и принять меры по улучшению доступа к лечению, расширению диапазона терапевтических схем с усиленными протоколами пациентской помощи, а также обеспечению равенства возможностей для пациентов с ВЗК".

Исследование IMPACT показывает, что частота госпитализаций среди пациентов с ВЗК очень высока — на уровне 85%, что свидетельствует о недостаточном контроле заболевания и высокой потребности в услугах здравоохранения. Доступ к современным биологическим препаратам все больше расширяется, однако лишь меньшая часть пациентов получает это лечение. Вызывает беспокойство то, что большинство пациентов применяет кортикостероиды, при этом значительная часть сталкивается с побочными эффектами, и почти все обеспокоены долгосрочным воздействием препаратов данной группы на организм.

Ответы на вопросы о доступности услуг здравоохранения показывают, что, несмотря на наличие профильных специалистов по ВЗК, четверть пациентов с данными заболеваниями считают, что не имеют адекватного доступа к их услугам. Более того, по словам 53% респондентов, установить необходимый контакт со своим врачом им не удалось.

Что касается влияния на взаимоотношения с окружающими людьми, ВЗК оказывает существенное негативное социальное воздействие, и довольно высокий процент пациентов (40%) заявляют о том, что их заболевание стало причиной разрыва близких отношений. При этом общение с людьми, имеющими аналогичные заболевания, и участие в работе пациентских организаций поддерживает в больных ВЗК оптимизм. 63% респондентов считают, что членство в пациентских организациях оказывает благотворное влияние на их жизнь в целом.

Большинство пациентов с ВЗК (74%) имели в прошлом году случаи невыхода на работу в связи с данным заболеванием и, что наиболее тревожно, более четверти респондентов отсутствовали на работе более 25 дней. Судя по ответам, тяжесть заболевания и трудоспособность взаимосвязаны. Большинство пациентов были расстроены или подавлены из-за невыхода на работу по причине ВЗК. 25% пациентов с ВЗК сталкивались с жалобами, несправедливыми замечаниями на работе или дискриминацией.

Исследование IMPACT проводилось при поддержке образовательного гранта компании Abbott — международной компании, работающей в области здравоохранения.

Информация о EFCCA

EFCCA — организация, объединяющая 27 пациентских ассоциаций из 26 европейских стран и насчитывающая более 100т ыс. членов. EFCCA считает своей задачей работу над улучшением качества жизни пациентов с неспецифическим язвенным колитом или болезнью Крона (общее название — воспалительные заболевания кишечника, ВЗК) на общеевропейском уровне. Ее основная цель — улучшение благополучия, качества жизни и качества медицинского обслуживания пациентов с ВЗК всех возрастов, путем работы как на общеевропейском, так и на региональном уровнях; повышение осведомленности о ВЗК и трудностях пациентов, живущих в европейских странах, содействие исследованиям в области данных заболеваний, а также обеспечение равенства возможностей для людей, страдающих ВЗК.